Duas apresentações na conferência da Associação Británica de HIV (BHIVA) deste mês em Bournemouth (Inglaterra) mostram que a maioria dos profissionais de saúde agora está informando às pessoas com HIV que se a carga viral se tornar indetectável como resultado da terapia antirretroviral (TARV), eles não podem mais transmitir o vírus (virus ‘Indetectável é igual a intransmissivel’ ou ‘I = I’).
Contextualização
No entanto, os profissionais de saúde informaram aos pacientes em diferentes momentos (no diagnóstico, após o início da terapia), uma vez que eram indetectáveis - e também expressaram as informações de maneiras diferentes. A prática inconsistente destacada na pesquisa do BHIVA de seus membros levou a organização a fazer uma declaração pública sobre a I = I no Dia Mundial da Luta Contra o SIDA, no 1º de dezembro do ano passado.
Uma pesquisa realizada na clínica Bloomsbury HIV do Centro Mortimer Market, em Londres, descobriu que a maioria dos pacientes recebia a informação com alívio, mas que uma minoria achava a informação confusa ou mesmo angustiante. Os pacientes também compreenderam erroneamente, ou desenvolveram crenças imprecisas, sobre I = I também, como acreditar que a mensagem cobre a amamentação, o que atualmente não acontece.
Objectivos
Avaliar como os profissionais de saúde estão a informando as pessoas vivendo com o HIV que ‘’se a carga viral se tornar indetectável como resultado da terapia antirretroviral (TARV), eles não poderão mais transmitir o vírus’’.
Metodologia
A pesquisa da Bloomsbury Clinic
A pesquisa da Bloomsbury Clinic entrevistou 81 pacientes e 31 profissionais de saúde por seus conhecimentos e opiniões. Naomi Adams disse à conferência que a clínica decidiu conduzir sua própria pesquisa sobre a prática da equipe e o conhecimento dos pacientes após a pesquisa da BHIVA com os seus membros, que são quase todos profissionais de saúde (3,5% dos entrevistados eram pacientes).
Todos os pacientes da Clínica Bloomsbury estavam tomando TARV. Sessenta e oito por cento (55 indivíduos) tinham ouvido falar de I = I e 30% (24 pacientes) ouviram falar sobre isso na clínica. No entanto, apesar de 80% concordarem com a afirmação “ser indetectável por seis meses significa ausência de transmissão sexual”, o que é correto, 58% também concordou com a afirmação “ser indetectável por seis meses significa que o HIV não pode ser transmitido a um bebê, incluindo através da amamentação”, o que não é.
79% disseram que conhecer ou aprender sobre I = I teve um impacto positivo sobre eles. Quando perguntados especificamente sobre as conseqüências mais positivas do conhecimento, havia uma diferença interessante entre os pacientes, para alguns, o impacto positivo mais mencionado – citado por 56% – foi que facilitou a divulgação do sero estado ao parceiro e isso os deixou mais confiantes. Para outros, os impactos mais positivos foram individuais/clínicos do que sociais; 47% disseram que I = I os ajudou a decidir começar a tomar TARV e serviu como um incentivo para continuar a tomar regularmente.
A reacção inicial mais comum dos pacientes que não ouviram falar de I = I foi a convicção de que outras pessoas, especialmente os parceiros sexuais, achariam difícil acreditar. “Eu ainda não consigo acreditar – provavelmente as pessoas seronegativas também acharão difícil acreditar”, disse um deles. “(Meu) parceiro negativo ainda se preocupa em fazer sexo comigo”, disse outro.
42% das pessoas queriam mais informação disponível, especialmente on-line, dirigida a não especialistas. Uma pessoa queria “Workshops onde podemos trazer amigos/ familiares/ parceiros/ outras pessoas HIV-negativas, basicamente pessoas em nossas vidas que precisam ouvir as notícias dos profissionais.”
Houve, no entanto, onze pacientes (14%) que tiveram reacções negativas. Algumas pessoas experimentaram reacções adversas ao TARV e não tinham certeza se a I = I as compensou para melhorar sua qualidade de vida. Algumas pessoas simplesmente achavam a notícia confusa ou menos convincente. Um paciente opôs-se fortemente a espalhar a mensagem I = I e disse; “Por que ele está sendo vendido como verdade quando não é? Diga a verdade, não importa quão pequeno seja o risco. Outros, no entanto, responderam com alegria e alívio: “Esta I = I trouxe de volta a minha felicidade”, disse um deles.
Quinze médicos, seis conselheiros de saúde, cinco enfermeiras, quatro psicólogos e um representante de pacientes responderam à pesquisa dos médicos. 87% (ou seja, todos, excepto quatro) da equipe disseram que haviam discutido I = I com os pacientes. Apenas 35% sentiram que todos ou a maioria de seus pacientes sabiam sobre I = I, em comparação com 68% dos pacientes que realmente sabiam disso.
Em geral, no entanto, era interessante como as respostas dos 31 profissionais de saúde eram congruentes com as respostas dos pacientes. Os médicos estimaram que 77% dos seus pacientes tiveram uma resposta positiva a I = I e 14% uma resposta negativa, o que corresponde quase exactamente aos números de pacientes de 79% positivos e 14% negativos.
Desestimando essas reacções um pouco mais, os médicos relataram que 70% de seus pacientes reagiram com alívio, 37% com confusão, 33% com descrença e 3% com raiva – esses 3% representando a única pessoa citada acima. Os clínicos tiveram a tendência a superestimar o impacto de I = I na divulgação e no namoro, e subestimaram seu impacto sobre a aceitação e adesão ao tratamento.
A pesquisa e a declaração da BHIVA
Na abertura da conferência da BHIVA, dois dias antes, o Dr. Nadi Gupta, do Rotherham Hospital, citou uma de suas pacientes que foi levada às lágrimas quando ouviu falar de I = I. “A única coisa em que meus amigos precisam pensar sempre que saem de casa é a roupa que vão usar”, disse a paciente ao médico. “Tudo o que eu penso é sobre o HIV. Não consegui namorar ninguém por causa do meu HIV. Agora posso continuar minha vida e viver sem o medo de transmiti-la.”
Gupta estava relatando o questionário do BHIVA realizado em outubro do ano passado sobre a prática de seus membros em dizer aos seus pacientes HIV positivos sobre I = I. As 270 respostas foram anônimas, então não sabemos o papel dos funcionários dos entrevistados, embora a maioria provavelmente seja de médicos que trabalham em serviços de HIV. Embora apenas três entrevistados nunca tinham ouvido falar de I = I, as respostas diferiram extensivamente entre as outras 267 em relação a quando elas contavam aos pacientes e o que eles diziam. Sete (2,75%) dos entrevistados disseram que discutiram I = I “somente se perguntado” e seis (2,35%) disseram “eu não”.
Entre os outros, embora 69% dos entrevistados tenham dito que discutiram I = I quando os pacientes foram diagnosticados e 55% disseram que “quando iniciam o tratamento”, 48% disseram “quando se tornam indetectáveis” e 38% disseram “quando estão totalmente aderentes”. Embora essas não sejam categorias exclusivas – portanto, alguns médicos poderiam discutir I = I em todas as quatro ocasiões, deixa em aberto a questão de saber se alguns clínicos apenas discutem isso quando se sentem seguros de que os pacientes não correm risco de transmitir o HIV. Cerca de 12% disseram ter discutido I = I com pacientes com status de HIV desconhecido, muitas vezes para encorajar testes.
BHIVA, em um comunicado publicado em novembro de 2018 após a pesquisa, diz que I = I deve ser discutido “Proactivamente, com todas as pessoas vivendo com HIV em pontos apropriados durante o tratamento inclusive, mas não limitando a discussão aos momentos específicos, (no diagnóstico, ao iniciar tratamento, para incentivar a adesão, quando indetectável, e se planejando para conceber).” A pesquisa também descobriu que os médicos estavam usando termos diferentes para falar sobre o risco de transmissão quando as pessoas são indetectáveis.
37% disseram que usaram o termo “risco zero” ou “nenhum risco”. Mas 22% preferiram usar a frase “próximo de zero”, 11% “insignificante”, 10% “práticamente impossível” e 8,3% “extremamente baixo”.
A campanha de Acesso à Prevenção, que promove a mensagem I = I, adverte contra o uso de termos ambíguos, como “insignificantes”, já que “muitas vezes são mal interpretados como ainda um risco a ser considerado nas decisões de saúde sexual e reprodutiva”.
85% disseram que ainda recomendam que as pessoas divulguem o seu HIV a parceiros sexuais, se forem indetectáveis, mas muitos acrescentam comentários como “sim, mas já não lhes digo que tenham” ou “nem sempre se estão se divertindo, mas a divulgação é importante em um relacionamento de longo prazo ”.
56% dos entrevistados disseram que ainda aconselhavam os pacientes a usar preservativos, mas muitos acrescentaram frases como “sim, para evitar DSTs ou gravidez” ou “sim, se em um relacionamento não exclusivo”. Quase um quarto disse que eles não mais aconselhavam os pacientes a usar preservativos, enquanto 12% disseram que não sabiam o que dizer.
Entre os outros, embora 69% dos entrevistados tenham dito que discutiram I = I quando os pacientes foram diagnosticados e 55% disseram que “quando iniciam o tratamento”, 48% disseram “quando se tornam indetectáveis” e 38% disseram “quando estão totalmente aderentes” . Embora essas não sejam categorias exclusivas – portanto, alguns médicos poderiam discutir I = I em todas as quatro ocasiões -, deixa em aberto a questão de saber se alguns clínicos apenas discutem isso quando se sentem seguros de que os pacientes não correm risco de transmitir o HIV. Cerca de 12% disseram ter discutido I = I com pacientes com status de HIV desconhecido, muitas vezes para encorajar testes.
Em ambas as pesquisas, os médicos disseram que sentiam que deveria haver mais material para mostrar aos pacientes, mais mensagens sobre I = I exibidas em clínicas / folhetos, e que idealmente deveria haver outra intensa campanha de informação sobre saúde pública.
Conclusões
- Os clínicos tiveram a tendência a superestimar o impacto de I = I na divulgação e no namoro, e subestimaram seu impacto sobre a aceitação e adesão ao tratamento.
- A pesquisa também descobriu que os médicos estavam usando termos diferentes para falar sobre o risco de transmissão quando as pessoas são indetectáveis.
- A declaração da BHIVA diz: “Recomendamos terminologia consistente e não ambígua ao discutir U = U como ‘sem risco’ ou ‘risco zero’ de transmissão sexual do HIV, evitando termos como ‘risco negligenciável’ e ‘risco mínimo’”.
Referências
Tradução e adaptação do Artigo:
Adams N. U=U: patient and staff awareness, understanding and impact. 25th British HIV Association Conference, Bournemouth, oral presentation, abstract O029, 2019.
http://www.aidsmap.com/page/3478750/
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http://localhost/2018/11/carga-viral-indetectavel-e-tratamento-como-prevencao/
